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7 de cada 10 personas que viven con hemofilia no han sido diagnosticados

  • La hemofilia es una enfermedad rara debido a su baja prevalencia global. Se estima que 219 mil
    personas la padecen en todo el mundo, pero el 75% aún no ha sido diagnosticado.
  • En México, en 2023 se registraron 6,188 casos, 34% de ellos en su forma severa; el grupo de edad
    entre los 19 y 44 años concentra la mayor prevalencia, lo que subraya la importancia de promover una detección temprana.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, es fundamental generar conciencia sobre esta condición, la cual impide la correcta coagulación de la sangre debido a la deficiencia de un factor de coagulación. Esto puede provocar hemorragias espontáneas o tras lesiones leves.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario. Los genes de la hemofilia se encuentran en el
cromosoma X, y existen tres subtipos. La más común es la hemofilia A, causada por la deficiencia
del Factor VIII, y afecta al 48% de los pacientes, a nivel global; dentro de este grupo, el 30% presenta
una forma severa, con menos del 1% del factor en su organismo.

Aunque se estima que alrededor de 219 mil personas viven con hemofilia en el mundo, el 75% no ha
sido diagnosticado. En México, en 2023 se registraron 6,188 casos de hemofilia, de los cuales
aproximadamente el 34% fueron clasificados como severos. Si bien este es un trastorno congénito, la
mayoría de los diagnósticos activos en el país corresponde a personas entre los 19 y 44 años, lo que evidencia la necesidad de impulsar un diagnóstico más temprano.

A raíz de esto, en los últimos años, la investigación científica ha dado lugar a nuevos esquemas
terapéuticos que representan un avance significativo. A diferencia de los tratamientos tradicionales
que reemplazan el Factor VIII o el Factor IX, los tratamientos llamados de “No Reemplazo»
representan una nueva generación de terapias.

Estos medicamentos no se limitan a sustituir el factor faltante, sino que actúan a través de
mecanismos completamente distintos, ofreciendo una solución más eficaz y conveniente para los
pacientes. Además, se aplican por vía subcutánea, lo cual es mucho menos invasivo que las
infusiones intravenosas frecuentes, y están asociados con mayor comodidad, mejor adherencia al
tratamiento y una calidad de vida significativamente superior. Con estos avances en los tratamientos,
se abre la puerta a un futuro con mayores oportunidades para las personas que viven con hemofilia y
sus familias.

“Para Roche, lo más importante es seguir impulsando el desarrollo de tratamientos innovadores que
transformen la atención de las personas con hemofilia. Además, esto nos permite contribuir a que los
sistemas de salud tengan alternativas efectivas para enfrentar los distintos desafíos de salud que enfrentamos hoy en día”, señaló la Dra. Jocelyn Islas, gerente médico de hematología en Roche
México.

La hemofilia sigue siendo un desafío de salud que requiere un enfoque integral en su tratamiento. La
innovación en terapias, el acceso a opciones adecuadas y la concientización sobre esta condición
son clave para mejorar la vida de quienes la padecen. Por eso Roche lanza “Vidas Extraordinarias”
una iniciativa con el objetivo de educar y empoderar a los pacientes que viven con hemofilia y a sus
familias, destacando la importancia de recibir una atención integral de calidad en América Latina.

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